{"id":29653,"date":"2018-09-25T00:00:00","date_gmt":"2018-09-25T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/194.35.43.170\/~aitamenninueva\/publicamos-pautas-para-orientar-a-otros-profesionales-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman\/"},"modified":"2022-11-09T19:49:07","modified_gmt":"2022-11-09T19:49:07","slug":"publicamos-pautas-para-orientar-a-otros-profesionales-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ospitalarioakfundazioaeuskadi.org\/es\/publicamos-pautas-para-orientar-a-otros-profesionales-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman\/","title":{"rendered":"Publicamos pautas para orientar a otros profesionales en el tratamiento del s\u00edndrome de Angelman\u00a0"},"content":{"rendered":"

En colaboraci\u00f3n con la\u00a0Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Angelman<\/a>, la logopeda Marina Pascual y el neuropsic\u00f3logo Ignacio S\u00e1nchez Cubillo publican sendas gu\u00edas para orientar a otros profesionales en los primeros pasos. Ambos terapeutas ofrecen, respectivamente, pautas de atenci\u00f3n a la hora de abordar\u00a0alteraciones orofaciales y de la alimentaci\u00f3n as\u00ed como para manejar los trastornos de conducta. <\/strong><\/p>\n

La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral apoya a las familias espa\u00f1olas que viven con una persona que tiene s\u00edndrome de Angelman <\/a>(SA). En su mayor\u00eda se trata de menores de edad, ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con importantes problemas de comunicaci\u00f3n, autonom\u00eda, control motor y conducta. Las III Jornadas<\/a> celebradas en junio de 2016 conjuntamente entre la Red Menni de Servicios de Rehabilitaci\u00f3n Infantil (RMRI) y la\u00a0Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman<\/a>\u00a0(ASA) pusieron de manifiesto que las personas afectadas reciben mucha m\u00e1s atenci\u00f3n profesional en los \u00e1mbitos de comunicaci\u00f3n y control motor que en los del comportamiento y la autonom\u00eda. A ra\u00edz de los datos obtenidos,\u00a0Marina Pascual<\/strong>\u00a0e\u00a0Ignacio S\u00e1nchez Cubillo,<\/strong>\u00a0profesionales expertos del Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n Aita Menni de Bilbao<\/a>, se pusieron a trabajar para recopilar pautas de atenci\u00f3n para dar respuesta a algunos problemas cl\u00ednicos frecuentes en el s\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n

En la actualidad, no existe un protocolo \u00fanico para el tratamiento rehabilitador y educativo de las personas con s\u00edndrome de Angelman. Las terapias se centran en potenciar el desarrollo intelectual, f\u00edsico, comunicativo, social y adaptativo, as\u00ed como en prevenir y tratar los problemas de salud que se producen a lo largo de su vida.\u00a0El desconocimiento de este s\u00edndrome afecta a la poblaci\u00f3n afectada, a sus familias y tambi\u00e9n a los profesionales a los que acuden, ya sean del \u00e1mbito sanitario, educativo o social.<\/p>\n

\"Gu\u00edas<\/p>\n

A tenor de los resultados del cuestionario pasado a las familias en las III Jornadas Profesionales sobre el S\u00edndrome de Angelman<\/a>, habitualmente las familias cuentan con profesionales de referencia en las \u00e1reas de comunicaci\u00f3n y en aquellos \u00e1mbitos m\u00e1s \u2018m\u00e9dicos\u2019. Sin embargo, al preguntar en esta encuesta sobre los problemas de conducta y autonom\u00eda, qued\u00f3 patente que la presencia estable de profesionales de referencia es minoritaria.<\/p>\n

Ofrecer una orientaci\u00f3n<\/h4>\n

La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral de Hermanas Hospitalarias cuenta profesionales capaces de abordar y compartir sus conocimientos sobre el manejo de estos problemas. Con la publicaci\u00f3n de estos dos manuales, escritos por la logopeda Manina Pascual<\/strong> y el neuropsic\u00f3logo Ignacio S\u00e1nchez Cubillo,<\/strong> quiere contribuir a la formaci\u00f3n de otros profesionales que vayan a atender a las personas afectadas en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

Las conductas autolesivas y las lesiones a terceras personas suscitan gran preocupaci\u00f3n entre madres y padres<\/strong>. S\u00f3lo el 30% de las familias con SA tiene un profesional de referencia que les ayude con estos problemas. Dentro de un abordaje hol\u00edstico y funcional, Ignacio S\u00e1nchez Cubillo<\/strong> comparte en esta publicaci\u00f3n, ‘El abordaje en los problemas de conducta en el s\u00edndrome de Angelman’, t\u00e9cnicas de tratamiento para este tipo de problemas del comportamiento y otros, adem\u00e1s de pautas para mejorar el estr\u00e9s familiar y la creaci\u00f3n de v\u00ednculos afectivos.<\/strong><\/p>\n

Marina Pascual<\/strong> aborda en su gu\u00eda \u2018Alteraciones orofaciales y de la alimentaci\u00f3n en el s\u00edndrome de Angelman\u2019 varios retos pendientes, acercando a estas familias informaci\u00f3n, consejos y apoyos disponibles sobre los problemas de la degluci\u00f3n<\/a> que pueden contribuir al desarrollo de la capacidad de autonom\u00eda de las personas afectadas. El objetivo es dar a conocer los aspectos esenciales de la motricidad orofacial y de la alimentaci\u00f3n, con pautas para favorecer el buen desarrollo orofacial del ni\u00f1o y que ayuden a mejorar la eficacia y el disfrute de los momentos dedicados a la comida.<\/p>\n

El retraso en el desarrollo hace necesaria la\u00a0atenci\u00f3n temprana<\/a>\u00a0desde un equipo multidisciplinar, que debe prescribir el programa adecuado para cada ni\u00f1a o ni\u00f1o con SA, teniendo en cuenta su evoluci\u00f3n, caracter\u00edsticas y necesidades.\u00a0Con la publicaci\u00f3n de estas gu\u00edas no se pretende sustituir el apoyo de los profesionales implicados, sino ofrecer una orientaci\u00f3n acerca de los primeros pasos a dar, y compartir la experiencia de c\u00f3mo con peque\u00f1os gestos podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de estos ‘\u00e1ngeles’ y de sus personas m\u00e1s allegadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\nLa Red Menni de Da\u00f1o Cerebral apoya a las familias espa\u00f1olas que viven con una persona que tiene s\u00edndrome de Angelman (SA). En su mayor\u00eda se trata de menores de edad, ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con importantes problemas de comunicaci\u00f3n,…\n<\/div>\n
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