{"id":69030,"date":"2024-10-03T12:07:46","date_gmt":"2024-10-03T12:07:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aita-menni.org\/?p=69030"},"modified":"2024-10-05T12:20:39","modified_gmt":"2024-10-05T12:20:39","slug":"atencion-temprana-lisencefalia-danel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ospitalarioakfundazioaeuskadi.org\/es\/atencion-temprana-lisencefalia-danel\/","title":{"rendered":"La Atenci\u00f3n Temprana ayuda a Danel, un peque con lisencefalia"},"content":{"rendered":"

Desde que ten\u00eda 8 meses, el peque\u00f1o\u00a0Danel<\/strong>\u00a0acude a sesiones de Atenci\u00f3n Temprana en el\u00a0Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n de Hermanas Hospitalarias Aita Menni en Bilbao<\/a>. Su cabecita vino al mundo sin pliegues en la corteza cerebral, una malformaci\u00f3n rara (lisencefalia) que se traduce en una severa afectaci\u00f3n. Cuando acudi\u00f3 a nuestras consultas, hace ya tres a\u00f1os, carec\u00eda de control cef\u00e1lico, de capacidad de manipular con las manos y de mantener tronco. Tras mucho trabajo con la fisioterapeuta pedi\u00e1trica y coordinadora de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil<\/a> de Hermanas Hospitalarias Aita Menni<\/a>,\u00a0Irma Garc\u00eda<\/a><\/strong>, y la suma de otras terapias, hoy presenta un buen control cef\u00e1lico.<\/p>\n

La fisioterapia infantil en Atenci\u00f3n Temprana se centra en evaluar, tratar y dar seguimiento a peques de 0 a 6 a\u00f1os que presentan alguna patolog\u00eda o tienen riesgo de trastornos del desarrollo. Su objetivo es apoyar el desarrollo psicomotor, previniendo o abordando posibles problemas musculoesquel\u00e9ticos y fomentando su autonom\u00eda. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n acompa\u00f1a a las familias, para que el peque\u00f1o paciente pueda desarrollar su actividad diaria de la mejor manera posible en su entorno natural.<\/p>\n

\u201cEst\u00e1 empezando a mantenerse sentado. \u00c9l solo, independiente, con apoyo de los bracitos, es capaz de liberar una manita y la otra para jugar. Si le das un objeto es capaz de manipularlo y llev\u00e1rselo a la boca. Ha empezado a mantener contacto visual y a interactuar mucho m\u00e1s, sonr\u00ede, pide emitiendo algunos sonidos\u2026Y seguimos trabajando\u201d, explica Irma Garc\u00eda<\/strong>.<\/p>\n

\u201cDanel<\/strong>\u00a0tiene afectadas tanto la parte motora como la cognitiva en un grado elevado\u201d, dice la madre de\u00a0Danel<\/strong>,\u00a0Erica Pretel<\/strong>. Nos recuerda que la fisioterapia para la mejora motora es esencial y la logopedia para la cognitiva, tambi\u00e9n. Un fisioterapeuta le recomend\u00f3 iniciar tratamiento concretamente con\u00a0Irma Garc\u00eda<\/strong>, por su larga experiencia y su conocimiento tratando a ni\u00f1os y ni\u00f1as con necesidades especiales, \u201cy fue la mejor recomendaci\u00f3n que nos pudo hacer\u201d, asegura.<\/p>\n

A las dificultades de\u00a0Danel<\/strong>\u00a0se a\u00f1ade una epilepsia refractaria y farmacorresistente, de dif\u00edcil control, que a sus padres les produce mucho desasosiego. Tienen la esperanza de que pueda mejorar gracias a la escucha y dedicaci\u00f3n de su neuropediatra de Osakidetza,\u00a0Mar\u00eda Jes\u00fas Ruiz<\/strong>;\u00a0a que cada a\u00f1o salen nuevos f\u00e1rmacos, y con menos efectos secundarios, y a los nuevos ensayos con c\u00e9lulas madre.<\/p>\n

Terapias variadas y constancia<\/h2>\n

Danel<\/strong> est\u00e1 consiguiendo una sedestaci\u00f3n casi completa. Su bipedestaci\u00f3n ha mejorado y, en cuanto a comunicaci\u00f3n, \u201cen estos \u00faltimos meses ha sido impresionante el clic que ha hecho en su cabecita\u201d, nos dice su madre. \u201cPara lo peque\u00f1o que es, Danel demuestra mucha fuerza, constancia y capacidad de sacrificio. Es muy trabajador. Todo un ejemplo. Y, aunque con Danel<\/strong> marcarse objetivos es complicado, porque tampoco queremos frustrarnos por no lograr que alcance objetivos marcados, queremos que las terapias le sigan ayudando. \u00c9l nos marcar\u00e1 los objetivos y sus logros\u201d, reflexiona Erica, mientras se enternece contando que su ni\u00f1o transmite calma y bondad, lo cari\u00f1oso que es, c\u00f3mo le encanta estar son sus aitites, con su t\u00eda\u2026<\/p>\n

Las necesidades de\u00a0Danel<\/strong>\u00a0hacen que precise distintas terapias. Ahora mismo recibe, adem\u00e1s de fisioterapia, logopedia, hipoterapia, musicoterapia, estimulaci\u00f3n visual y cognitiva, y comenzar\u00e1 sesiones de terapia ocupacional. Cuando crezca un poquito m\u00e1s acceder\u00e1 al uso de nuestro\u00a0exoesqueleto pedi\u00e1trico Atlas 2030<\/a>.<\/p>\n

La familia ha intentado siempre normalizar la situaci\u00f3n, sobre todo por su hermana\u00a0Lidia<\/strong>, de 5 a\u00f1os. \u201cSe llevan 18 meses y su hermana, sin darse cuenta, est\u00e1 siendo una verdadera hero\u00edna, una peque\u00f1a terapeuta. Supone una estimulaci\u00f3n en todos los sentidos para \u00e9l y ser\u00e1 un pilar fundamental siempre en la vida de su hermano. Aunque a veces\u00a0Danel<\/strong>\u00a0pone los tiempos y es complicado que ella entienda por qu\u00e9 no habla, por qu\u00e9 no anda, por qu\u00e9 \u00e9l es especial y necesita m\u00e1s ayuda\u201d, nos cuenta\u00a0Erica Pretel<\/strong>.<\/p>\n

\"La<\/a>
Irma Garc\u00eda y Danel nos muestran un boleto del n\u00famero 17.788 de la Loter\u00eda de Navidad, con cuya venta la familia recauda fondos para las terapias.<\/figcaption><\/figure>\n

Costear las terapias<\/h2>\n

Seg\u00fan su ama, \u201cnada es milagroso pero todo suma, sin duda\u201d. Solo hay un problema: las terapias son caras. \u201cDesgraciadamente, desde las instituciones p\u00fablicas, las ayudan que nos ofrecen son insuficientes, demasiado escasas para sufragar todo lo que necesita nuestro peque\u00f1o\u201d, apostilla. La familia de Danel\u00a0<\/strong>\u2015un equipo de \u201cmuy buenas personas\u201d, tal y como las describe\u00a0Erica<\/strong>\u2015 una red que le ha mostrado apoyo incondicional desde el principio y que ha de costear cada una de las sesiones, excepto 6 horas concertadas entre Hermanas Hospitalarias Aita Menni y la Diputaci\u00f3n Foral de Bizkaia.<\/p>\n

Por eso\u00a0Danel<\/strong>\u00a0tiene una cuenta de Instagram,\u00a0@miprincipito_danel<\/a>, para recabar recursos. Con el mismo fin, familia, amistades, varios comercios e incluso\u00a0Radio Nervi\u00f3n<\/a>\u00a0venden este a\u00f1o el n\u00famero 17.788<\/strong> para el tradicional sorteo de loter\u00eda de Navidad. Por cada 5 euros jugados, 1 euro ser\u00e1 destinado para sus tratamientos intensivos, tanto de Therasuit como del exoesqueleto. \u201cEsperamos que\u00a0Danel<\/strong>\u00a0reparta toda la suerte del mundo y que el dinero recaudado le siga ayudando a mejorar y evolucionar como \u00e9l se merece\u201d, concluye su\u00a0amatxu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\nDanel naci\u00f3 con una rara malformaci\u00f3n cerebral conocida como lisencefalia, que afecta de forma severa a su desarrollo cognitivo y motor. Acude a sesiones de Atenci\u00f3n Temprana al Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n Aita Menni en Bilbao, y ha experimentado avances significativos gracias a los tratamientos que recibe. Mediante la venta de loter\u00eda de Navidad, su familia est\u00e1 recabando ayuda para que el peque\u00f1o pueda iniciar algunos programas intensivos que sigan mejorando su calidad de vida.\n<\/div>\n
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