\u201cDespu\u00e9s de la fase aguda, Martina presentaba importantes secuelas motoras y cognitivas. Era una ni\u00f1a muy activa que dej\u00f3 de caminar, de hablar y necesit\u00f3 alimentaci\u00f3n por sonda. Como fisioterapeuta, sab\u00eda que Aita Menni \u2014hoy Ospitalarioak Fundazioa Euskadi<\/a>\u2014 era uno de los mejores centros de rehabilitaci\u00f3n neurol\u00f3gica en Bizkaia. Decidimos venir tambi\u00e9n por la recomendaci\u00f3n de una compa\u00f1era\u201d, relata su madre, Olatz Ondarra<\/strong>.<\/p>\n Actualmente, Martina recibe tratamiento de logopedia y psiconeurolog\u00eda con Oihana Ramos<\/strong> e Inmaculada Ballesteros<\/strong>, respectivamente. En un primer momento tambi\u00e9n trabajaba en rehabilitaci\u00f3n motora con Irma Garc\u00eda<\/a><\/strong>, pero gracias a los avances logrados en este \u00e1mbito y la recuperaci\u00f3n de la movilidad, estas sesiones finalizaron. \u201cParad\u00f3jicamente, una de las secuelas que ha dejado la enfermedad es la hipercinesia: la necesidad constante de moverse y deambular sin descanso\u201d, explica nuestra fisioterapeuta y coordinadora de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil<\/a> de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi.<\/p>\n Hoy por hoy, las principales dificultades de Martina<\/strong> est\u00e1n relacionadas con el lenguaje (no articula palabras), la comprensi\u00f3n, la memoria y la conducta general. Su expresi\u00f3n emocional es muy limitada: no llora ni sonr\u00ede con frecuencia, lo que dificulta la comunicaci\u00f3n cotidiana. Inmaculada Ballesteros<\/strong> explica que, debido a su situaci\u00f3n cl\u00ednica, las sesiones de psicolog\u00eda se centran en aspectos clave del desarrollo sensoriomotor y relacional. Se trabaja prioritariamente en la regulaci\u00f3n de la conducta a trav\u00e9s de est\u00edmulos sensoriales, buscando una mayor conexi\u00f3n con su entorno en un contexto predecible, con baja exigencia, que le aporte seguridad y estimule su activaci\u00f3n cognitiva b\u00e1sica.<\/p>\n En el \u00e1rea de Logopedia, Oihana Ramos<\/strong> interviene con Martina<\/strong>, cuya \u00fanica forma de comunicaci\u00f3n actual es se\u00f1alar objetos o indicar direcciones. \u201cAl principio fue muy complicado, porque \u2014como comenta Irma<\/strong>\u2014 la hipercinesia y los ajustes constantes en la medicaci\u00f3n imped\u00edan que Martina<\/strong> pudiera atender a los est\u00edmulos que le ofrec\u00edamos. Poco a poco hemos conseguido que se siente en la trona y preste atenci\u00f3n. Incluso ha logrado realizar tareas como recoger algo del suelo y entreg\u00e1rselo a alguien, o introducir objetos en una caja. Peque\u00f1os gestos que en su caso suponen enormes avances\u201d, detalla la logopeda infantil.<\/p>\n Para entender mejor el impacto del FIRES en la vida de Martina<\/strong>, Oihana Ramos<\/strong> insiste en que, aunque antes de la enfermedad ten\u00eda lenguaje oral, actualmente solo se comunica mediante gestos. \u201cQuiz\u00e1 en el futuro podamos incorporar un comunicador que le permita expresar sus necesidades y preferencias\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n Adem\u00e1s, Martina<\/strong> se alimenta mediante PEG (gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea), tras pasar por el hospital y una etapa en casa con sonda nasog\u00e1strica, debido a su rechazo a la comida por v\u00eda oral. \u201cEn este aspecto hemos logrado que, si algo le llama la atenci\u00f3n, sea capaz de llev\u00e1rselo a la boca e incluso tragar. Estos son dos de los grandes objetivos actuales en su proceso de rehabilitaci\u00f3n\u201d, apunta Oihana Ramos<\/strong>.<\/p>\n Dado su estado, Martina<\/strong> ya no puede asistir a su colegio habitual, el Elortza, en Urduliz. Sus padres han buscado una alternativa en Plentzia, en un aula estable donde convive con otros ni\u00f1os y ni\u00f1as con distintas capacidades y necesidades. All\u00ed tambi\u00e9n realizan actividades orientadas a la psicomotricidad y la socializaci\u00f3n. \u201cEn el caso de Martina fue imprescindible solicitar un auxiliar que la acompa\u00f1a durante toda la jornada escolar sin separarse de ella, porque necesita atenci\u00f3n constante, las 24 horas del d\u00eda\u201d, explica su madre. \u201cComo es una enfermedad tan poco conocida, no hemos recibido informaci\u00f3n clara por parte del personal sanitario sobre las posibles secuelas o su evoluci\u00f3n. En muchas ocasiones nos hemos sentido solos, sin respuestas a nuestras preguntas\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n El neur\u00f3logo e investigador en epilepsia \u00c1ngel Aledo<\/strong> (Madrid) trata al 90% de los ni\u00f1os con FIRES en Espa\u00f1a, incluida Martina<\/strong>. El seguimiento se realiza en hospitales especializados, como el Hospital de Cruces y el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona. La familia tambi\u00e9n participa en una investigaci\u00f3n que se est\u00e1 llevando a cabo en M\u00e1laga. \u201cEstamos ilusionados con el inicio de este estudio y con la posibilidad de obtener respuestas que conduzcan a un tratamiento m\u00e1s espec\u00edfico, que pueda ayudar tambi\u00e9n a otros ni\u00f1os\u201d, expresa Olatz Ondarra<\/strong>. No obstante, reconocen que el camino ha estado lleno de obst\u00e1culos y carencias.<\/p>\n El conocimiento sobre la epilepsia sigue siendo limitado, y sobre el FIRES, a\u00fan m\u00e1s. La situaci\u00f3n de Martina<\/strong> exige una atenci\u00f3n constante. \u201cY eso es muy dif\u00edcil\u201d, subraya su madre. \u201cNecesita una persona exclusivamente para ella en el colegio\u201d. De momento, no puede quedarse en el comedor escolar, ya que se alimenta por bot\u00f3n g\u00e1strico y requiere una bomba de nutrici\u00f3n, que han conseguido tras muchos tr\u00e1mites. Tambi\u00e9n recibe su medicaci\u00f3n a trav\u00e9s del mismo dispositivo. Tanto su ama como su aita han tenido que aprender a manejarlo y administrar correctamente los f\u00e1rmacos.<\/p>\n Nuestra peque\u00f1a protagonista tampoco puede acudir al parque como otros ni\u00f1os de su edad, porque a\u00fan no comprende el concepto del juego. Adem\u00e1s, su actividad f\u00edsica constante complica las salidas, aunque su amatxu asegura que en este aspecto ha habido mejor\u00edas importantes en los \u00faltimos tiempos.<\/p>\nDificultades de comunicaci\u00f3n<\/h2>\n
![\"Una](\"https:\/\/ospitalarioakfundazioaeuskadi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/20250807-sindrome-fires-martina-3.jpg\" "\\"\\"")
<\/a><\/p>\nFIRES, una enfermedad rara con afecciones importantes<\/h2>\n
Hospitales especializados en FIRES<\/h2>\n
![\"La](\"https:\/\/ospitalarioakfundazioaeuskadi.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/20250807-sindrome-fires-martina-2.jpg\" "\\"\\"")
<\/a><\/p>\n