Acompañamiento a familiares de personas con autismo: construir comprensión y apoyo

Formación y acompañamiento a familias: construyendo una comprensión conjunta

En el acompañamiento de la personas con autismo o con diversidad neurológica, el papel de la familia es fundamental. Sin embargo, acompañar no siempre es sencillo, ya que implica comprender, adaptarse y comunicarse de manera efectiva durante un camino que está lleno de barreras. Con este objetivo nació el proyecto, un curso dirigido a familiares de pacientes de nuestra unidad (UDI/TEA), con el objetivo de proporcionarles herramientas y habilidades que les facilitasen relaciones adecuadas, tanto con la persona como con el equipo asistencial encargado del cuidado. Desde un enfoque centrado en la persona y una visión biopsicosocial, trabajamos durante semanas para fortalecer la comprensión, empatía y colaboración entre todas las partes implicadas.

Elegimos el término Persona con Diversidad Neurologica ya que reconoce y valora la singularidad de aquellas personas que procesan, sienten, experimentan y comprenden el mundo de una manera diferente. Durante el curso quisimos apostar una mirada diferente poniendo en valor aquellas fortalezas individuales y que promueven la inclusión real, aunque también hablamos de barreras y dificultades.

¿Cómo trabajamos durante el curso?

El curso se desarrolló a lo largo de varias sesiones grupales en las que combinamos espacios de debate, reflexión, intercambio de experiencias y herramientas y/o pautas que pueden resultarnos útiles en el día a día, ya sea durante las visitas familiares o durante las salidas temporales al domicilio familiar. Abordamos temas como la comprensión de la neurodivergencia desde un enfoque centrado en la persona, las estrategias de comunicación, la interpretación de conductas de mayor complejidad y la función que ejercen, así como el papel de la familia dentro del propio proceso asistencial.

Además, también fue relevante dedicar un tiempo a reflexionar sobre el propio papel de las familias como acompañantes, validando al mismo tiempo su experiencia y reconociendo el conocimiento que han construido a lo largo de los años. El objetivo no era solo ofrecer información, sino también la posibilidad de crear un espacio seguro donde las familias pudieran compartir dudas, inquietudes y aprendizajes.

Necesidades detectadas en las familias

A lo largo de las sesiones, pudimos identificar algunas necesidades comunes. Muchas de las familias expresaron el sentimiento de soledad que les había acompañado durante gran parte del camino. De hecho, todas ellas coincidían en que el curso lo habrían necesitado mucho antes. También fue realmente importante hablar del desgaste emocional así como de las dificultades encontradas durante el ingreso a la hora de coordinar y comunicar con el equipo. También incertidumbre ante conductas complejas encontradas las que ya no tenemos capacidad de control y manejo y ante las

que hemos aprendido durante estos años. Hablaban de cómo se habían hecho expertos en observar lo que nadie se paraba a observar. Acompañamos en como poder llevar a cabo este trabajo de manera más efectiva, para que la observación también tuviera una función dentro del proceso asistencial.

También fue especialmente importante hablar del desgaste emocional que implica el acompañamiento, así como de las dificultades que a veces aparecen durante el ingreso hospitalario a la hora de coordinarse y comunicarse con el equipo asistencial.

Otro aspecto que emergió con fuerza fue la incertidumbre ante conductas complejas que, en muchos casos, las familias sienten que ya no pueden controlar o manejar. Con el paso de los años, muchas de ellas han desarrollado una gran capacidad de observación. En sus propias palabras, se han convertido en expertas en detectar aquello que muchas veces pasa desapercibido para los demás.

Durante el curso trabajamos también en cómo canalizar esa capacidad de observación para que pueda integrarse de manera más efectiva en el proceso asistencial, de modo que ese conocimiento que las familias tienen sobre la persona pueda convertirse en una herramienta útil dentro del cuidado y la intervención.

Un camino compartido

Este curso ha sido, ante todo, un espacio de encuentro y de acompañamiento. Un lugar donde, a través de un pequeño grupo, hemos podido compartir experiencias, poner palabras a las dificultades y también reconocer los aprendizajes que cada familia ha construido a lo largo de su trayectoria.

Acompañar en el autismo es un camino que nadie debería recorrer en soledad. Fortalecer la alianza entre familias y profesionales no solo mejora el proceso asistencial, sino que también nos recuerda que el cuidado, cuando se construye de manera conjunta, se vuelve más humano, más comprensivo y más posible.