Martina, arreta goiztiarraren bidez tratatutako FIRES sindromearen kasu bat

Sukar infekzio bati lotutako epilepsia sindromea, FIRES ingelesezko sigletan (Febrile Infection-related Epilepsy Syndrome), ezohiko epilepsia mota larri bat da, eskuarki haurtzaroan infekzio baten ondoren ager daitekeena, normalean goiko arnasbideetako infekzio edo gastroenteritis baten ondoren. Sukar infekzioei lotzen zaien arren, sindrome hori –ezaugarriak dira tratamenduarekiko erresistenteak diren konbultsioak eta narriadura neurologiko esanguratsua– kausa ezezaguneko gaixotasun arrarotzat hartzen da.

Urdulizko (Bizkaia) Martina haurrari FIRES diagnostikatu zioten Gurutzetako Ospitalean, eta 3 hilabete eta erdi egin zituen bertan ingresatuta (horietako 2 ZIUan). 4 urte zituen. Harrezkero, tratamenduari erantzuten ez dioten eraso epileptikoak nozitzen ditu etengabe, hau da, epilepsia errefraktarioa esaten zaiona.

“Fase akutuaren ondoren, Martinak sekuela motorrak eta kognitiboak aurkezten zituen. Oso neska mugitua zen, baina ibiltzeari eta hitz egiteari utzi eta zunda bidez elikatu behar izan zuen. Nik, fisioterapeuta izanik, banekien Aita Menni (gaur egun Ospitalarioak Fundazioa Euskadi) Bizkaiko errehabilitazio neurologikoko zentrorik onenetakoa zela. Lankide batek etortzea gomendatu zidalako ere ekarri genuen hona neskatoa”, Olatz Ondarra amak kontatu digunez.

Komunikatzeko zailtasunak

Gaur egun, Martinak logopedia eta psikoneurologia saioak jasotzen ditu Oihana Ramosekin eta Inmaculada Ballesterosekin, hurrenez hurren. Hasieran, errehabilitazio motorrera ere joaten zen, Irma Garciarekin, baina alor horretan aurrerapen handia izan zuenez eta dagoeneko mugitzeko zailtasunik ez duenez, saioak amaitutzat jo ziren. “Bitxia bada ere, bere gaixotasunaren ondorioetako bat hiperzinesia da, hau da, etengabe mugitu eta ibili beharra”, azaldu du gure fisioterapeuta eta Ospitalarioak Fundazioa Euskadiren Haur Errehabilitazio Unitateko koordinatzaileak.

Gaur egun, Martinak dituen zailtasunik handienak hizkuntzarekin (ez du hitzik ahoskatzen), ulermenarekin, oroitzapenekin eta oro har jokabidearekin lotuta daude. Bere adierazpen emozionala nahiko eskasa da, ez du negarrik egiten eta ia ez du irribarrerik egiten, eta horrek egunerokoan ulertzea zailtzen du. Inmaculada Ballesterosek azaldu duenez, Martinaren egoera klinikoa dela eta, psikologia saioen helburu nagusiak garapen sentsoriomotorraren eta harremanen funtsezko alderdietan zentratzen dira. Estimulu sentsorialen bidez, jokabidearen erregulazioa lehenesten da, eta inguratzen duen ingurunearekiko konexio eta interakzio handiagoa bultzatzen. Hori guztia aurreikus daitekeen eta eskaera txikiko testuinguru batean planteatzen da, bere segurtasuna eta oinarrizko aktibazio kognitiboa bultzatzera bideratuta.

FIRES, ondorio garrantzitsuak dituen gaixotasun arraroa

Logopediaren arloan, Oihana Ramosek lan egiten du Martinarekin, ez duelako ahozko hizkuntzarik; bere komunikazio tresna bakarra objektuak edo joan nahi duen norabidea seinalatzea da. “Hasieran oso zaila zen, izan ere, Irmak dioen bezala, hiperzinesiaren eta behar zen medikazioaren erregulazioa bilatzearen ondorioz, Martinak ezin izaten zuen aurkezten genion ezertan arreta jarri. Pixkanaka, haur aulkian esertzea eta estimulu desberdinei arreta eskaintzea lortu dugu. Lurretik zerbait jaso eta norbaiti emateko edo eskaintzeko eta kutxa batean sartzeko kontsigna jarraitzeko ere gai izatera iritsi da. Pauso txikiak, Martinarengan aurrerapen handiak direnak”, kontatzen du gure haur logopedak.

FIRES sindromeak gure paziente txikiarengan eragiten dituen ondorioen ideia bat egin dezagun, Oihana Ramosek gogorarazten digu ahozko hizkuntzarik ez duela (gaixotasuna baino lehen bazuen arren); gaur egun bere komunikazio tresna bakarra objektuak edo norantz joan nahi duen seinalatzea da. “Beharbada, etorkizunean, komunikagailu bat jarri ahal izango dugu, bere beharrak edo gustuak adierazteko”, adierazi du.

Horretaz gain, Martina PEG (gastrostomia endoskopiko perkutaneoa) bidez elikatzen da, ospitalean eta ondoren etxean denbora batez zunda nasogastrikoarekin elikatuta egon ondoren, uko egiten baitio ahotik janaria sartzeari. “Alderdi horretan, elikagairen batek atentzioa ematen dionean, lortu dugu ahoan sartu eta batzuetan irensteko gai izatea”. Errehabilitazioaren helburu nagusietako bi dira”, azaltzen du Oihana Ramosek.

Martina, bere egoera dela eta, dagoeneko ezin da ohiko eskolara joan, Urdulizko Elortza ikastetxera. Gurasoek ikasgela egonkor bat bilatu behar izan diote ondoko Plentzia herrian, eta hor gaitasun eta zailtasun ezberdinak dituzten haur gehiagorekin elkartzen da. Bertan psikomotrizitatean eta sozializazioan laguntzen dieten lanak ere egiten dituzte.

“Martinaren kasuan, laguntzaile bat eskatu behar izan dugu ikastordu guztiak harekin egoteko, segundo bakar bat ere aldendu gabe, gure alabak 24 orduko arreta eskatzen baitu”, kontatzen du amak. “Gaixotasun nahiko ezezaguna denez, langile sanitarioen aldetik ezin izan dugu sekuelei edo aurrera egiteko moduari buruzko informaziorik lortu. Zenbait alditan nahiko bakarrik aurkitu gara, gure kezkei erantzunik gabe”, gehitu du.

FIRESen espezializatutako ospitaleak

Angel Aledo (Madril) neurologo eta ikertzaile epileptologoak Espainian FIRES duten haurren %90 tratatzen ditu, baita Martina ere. Tratamendua eta jarraipena ospitale espezializatuetan egiten dira, hala nola Gurutzetako Ospitalean eta Bartzelonako Sant Joan de Déu Ospitalean. Gainera, familia Malagan egiten ari diren beste ikerketa batean parte hartzen ari da. “Gogotsu gaude hasteko eta erantzunak lortzeko, tratamendu espezifikoago baterantz aurrera egin ahal izateko eta etorkizuneko haurrei lagundu ahal izateko”, adierazi du Olatz Ondarrak. Prozesu horretan ere zailtasun eta gabezia ugari aurkitu dituzte.

Oso gutxi dakigu epilepsiaz, eta are gutxiago FIRESaz. Martinaren egoerak zaintza eta laguntza 24 orduz behar izatea eragiten du, “eta hori oso zaila da” –azpimarratzen du amak–; “ikastetxean bakarrik berarentzako laguntza behar du”. Oraingoz ezin izan da jantokian geratu botoi gastriko bati esker elikatzen delako eta ez ahotik, hau da, elikagai ponpa baten bidez elikatu behar da, zeina, ahalegin handia egin ondoren, eskolarako lortu dugun”. Gainera, neskak botoi gastrikoaren bidez jasotzen du medikazioa ere. Gurasoek administrazioa behar bezala egiten eta erabat ezagutzen ez zituzten tresnak manipulatzen ikasi behar izan dute.

Gure protagonista txikia ere ezin da parkera joan jolastera, oraindik ere ez baitu “jolasa” bere adineko gainerako haurrek bezala ulertzen. Gainera, etengabeko mugimenduan eta jardueran dabil, eta zaila da batzuetan lasaitzea, baina gaur egun, alderdi horretan asko hobetu du, amak dioenez.

FIRES duten pertsonei laguntzen

Martinaren aita Borja Balpardarekin eta FIRESak kaltetutako pertsonen Espainiako Elkartearekin besoz beso (estatus epileptiko hasi berria nozitzen dutenak ere hartzen ditu, NORSE, ingelesezko sigletan), Olatz Ondarrak honelako epilepsia errefraktarioak dituztenei laguntzeko, ikerketa sustatzeko eta gaixotasun ezezagun bati buruz kontzientziatzeko beharra azpimarratzen du, ez baita horren inguruko saiakuntzarik edo ikerketarik egiten. Kaltetuta egon daitezkeen beste familia batzuengan pentsatuz, borrokatzera eta aurrera egitera animatu nahi ditu, betiere askotan erori egingo direla ohartaraziz, altxatzeko indarra ere aterako duten arren. “Gure haurrak dira lehentasuna, zeru-lurrak mugitu behar ditugu ahalik eta independenteenak izan daitezen. Erorita daudenean, seme-alabei begietara begiratu besterik ez dute egin beharko, eta begi horiek emango diete borrokan jarraitzeko indarra”, ziurtatzen du.

Gure paziente txikiarena bezalako familiei beste erremediorik ez zaie geratzen. Izan ere, oraindik asko dago egiteko. Martinak 6 urte beteko ditu abuztuan. Adin horretatik aurrera haurrek administrazio publikoen laguntzaren arreta goiztiarra jasotzeari uzten diote ia Espainia osoan. Arrazoi hori dela eta, familiak oihal poltsak saltzen hastea eta tratamenduak ordaintzeko dirua biltzeko beste ekintza batzuk egitea erabaki du. Horrela, adibidez, Urdulizko Andra Mari jaietan, irailaren 5etik 14ra, txosna bat instalatuko dute jai esparruan. Salmentetatik lortzen duten diru guztia Martinak bizi kalitate handiagoa lortzeko saioetan inbertituko da.