Los últimos avances en atención del ictus, en la jornada de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi y ATECE Gipuzkoa
Ospitalarioak Fundazioa Euskadi (antes Hermanas Hospitalarias Aita Menni) y la asociación de daño cerebral adquirido ATECE Gipuzkoa celebraron el pasado 24 de octubre, en el Aquarium de Donostia-San Sebastián, la jornada “Avances en la atención sanitaria y social del ictus”. El encuentro, enmarcado en los actos conmemorativos del Día del Daño Cerebral Adquirido (26 de octubre) y del Día del Ictus (29 de octubre), reunió a profesionales de los ámbitos sanitario, sociosanitario, institucional y asociativo con el objetivo de analizar los retos actuales en prevención, rehabilitación y acompañamiento a las personas afectadas por una lesión cerebral.
La directora general de Atención a la Dependencia y la Discapacidad del Departamento de Cuidados y Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Txaro Rodrigo, fue la encargada de inaugurar la jornada. En su intervención, destacó la importancia de la cooperación entre las distintas administraciones, los servicios sanitarios y sociales, y las entidades del tercer sector, subrayando la labor de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi y ATECE Gipuzkoa, a las que definió como “pilar esencial para las personas con DCA en Gipuzkoa, una red que transforma vidas” y que “nos hace ser más eficaces en el desarrollo de políticas públicas”.
Avances médicos y neurorrehabilitación
El primer bloque, moderado por Maite Martínez, neuróloga y directora gerente del Hospital Universitario Donostia, se centró en los aspectos médicos y de rehabilitación del ictus.
Mar Freijo, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces, coordinadora del grupo neurovascular del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y del grupo de enfermedades cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), presentó una ponencia sobre la evolución epidemiológica del ictus. Según los datos expuestos, en 2024 se registraron 22.786 fallecimientos por ictus en España, de los cuales 1.238 correspondieron al País Vasco, cifras que, pese a su magnitud, muestran una tendencia descendente. La especialista destacó la necesidad de reforzar la prevención primaria y secundaria, actuando sobre los factores de riesgo modificables, y abogó por la definición de un marco común europeo que garantice la calidad en la atención a los pacientes con ictus.
A continuación, Diego Hermoso de Mendoza, especialista en Rehabilitación y Medicina Física del Hospital de Gorliz, profundizó en el abordaje de la espasticidad, un trastorno motor caracterizado por el aumento anormal del tono muscular. Explicó que los tratamientos actuales son cada vez más precisos e individualizados y que los bloqueos nerviosos resultan de gran ayuda en la toma de decisiones terapéuticas. Señaló además que la toxina botulínica constituye hoy el tratamiento de referencia y mencionó técnicas emergentes como la radiofrecuencia, la crioneurolisis o la tenotomía percutánea, que abren nuevas vías para tratar la espasticidad.
Begoñe Belarrinaga, neuróloga del Hospital Universitario Araba (sede Txagorritxu), abordó en su intervención el uso de la estimulación magnética transcraneal, una técnica no invasiva que, según indicó, cuenta con una creciente evidencia científica como coadyuvante en el estudio y tratamiento de diversas patologías. En el caso del ictus, su aplicación favorece la neuroplasticidad, facilitando la recuperación funcional de secuelas como la afasia o las limitaciones motoras.
Cerró este bloque Juan Ignacio Marín, médico rehabilitador del Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, quien centró su exposición en los mitos que aún persisten en torno a la recuperación tras un daño cerebral. Recordó que “es falso que los pacientes con afectación severa no puedan mejorar” y presentó los resultados del Proyecto ICURA, un estudio aplicado a pacientes con afectación grave en el miembro superior tratados con rehabilitación intensiva en la Unidad de Hospitalización de nuestra entidad. “Tras finalizar el programa, el 37% de los pacientes pasó a tener una movilidad suficiente en los brazos para poder desempeñar actividades básicas de la vida diaria: alcanzar, coger, mover objetos, soltarlos, vestirse… El 63% registró cambios clínicamente significativos en la movilidad y la función. Hubo muchos pacientes que pasaron de una afectación severa a una afectación moderada e, incluso, unos pocos, alcanzaron un estadio de afectación leve”, explicó el especialista.
El doctor Marín añadió que el objetivo es “redefinir los límites de la recuperación” y desmontar el mito de que los pacientes en fase crónica no pueden mejorar. En esta línea, presentó una nueva fase del proyecto ICURA, centrada en personas que se encuentran en fase crónica tras un ictus. Este programa integra tecnología avanzada —robótica, estimulación eléctrica funcional y estimulación magnética transcraneal— con una alta intensidad de entrenamiento y un plan de rehabilitación personalizado, coordinado por un equipo interdisciplinar con más de tres décadas de experiencia. Los resultados, afirmó, “muestran beneficios claros: mayor autonomía y menor dependencia para los pacientes, alivio para las familias, mejores resultados funcionales para los servicios de salud y, en última instancia, un ahorro de costes para la sociedad”.
Apoyos y experiencias personales
El segundo bloque de la jornada, moderado por José Ignacio Quemada, director de Fundación Hospitalarias: Red de Daño Cerebral y Neurorrehabilitación y director médico de Fundación Hospitalarias Cantabria, abordó los recursos, apoyos y experiencias que contribuyen a mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con daño cerebral adquirido.
Darío Fernández Delgado, médico de familia y psicólogo, centró su intervención en la prevención del suicidio en personas con discapacidad, recordando que en España “cada dos horas se suicida una persona” y que las personas con discapacidad presentan el doble de riesgo. Explicó que en Madrid se ha creado recientemente la Red intercomunitaria contra el suicidio en personas con discapacidad y sus familias, cuyo objetivo es formar a profesionales sanitarios en la detección y abordaje de este riesgo. Destacó que se trata de una formación sencilla, en formato online y con una gran aplicabilidad práctica, y defendió la necesidad de “una atención más humana, ética y efectiva por parte de los profesionales sanitarios”.
Tras esta intervención, Iñaki Díez, usuario de la asociación ATECE Gipuzkoa, dio lectura al Manifiesto del Día del Daño Cerebral 2025, en el que el movimiento asociativo reivindica más de tres décadas de trabajo en defensa de la dignidad, los derechos y la inclusión de las personas con DCA y sus familias. En el texto, Daño Cerebral Estatal-ATECE Gipuzkoa solicitó a las administraciones la creación de un código específico al alta hospitalaria, la puesta en marcha de un Plan Nacional de Atención al DCA que garantice una coordinación efectiva de recursos y servicios, y una atención integral e inclusiva que contemple tanto la diversidad de situaciones como las necesidades de las familias. El manifiesto hizo hincapié en colectivos menos visibilizados, como las niñas y niños con DCA infantil, las personas gravemente afectadas y aquellas con daño cerebral y problemas de salud mental.
A continuación, Ander Zapiain, responsable del Servicio de Atención a la Dependencia y la Discapacidad del Departamento de Cuidados y Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa, presentó datos sobre la situación en el territorio. De las más de 30.000 personas dependientes registradas en Gipuzkoa, 1.481 lo son a consecuencia de un ictus, de las cuales más del 90% tiene más de 65 años. Zapiain destacó que la prestación económica de asistencia personal (PEAP) es la ayuda más habitual, otorgada a 409 personas, seguida de la prestación para cuidados en el entorno familiar (PECE). Según explicó, el 81% de las personas dependientes por ictus recibe al menos un tipo de ayuda pública, y la mayoría percibe más de una. En su exposición, remarcó el compromiso de la Diputación y la necesidad de la colaboración interinstitucional y con entidades especializadas, como Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, que gestiona recursos como el servicio de ayudas técnicas Etxetek y los centros de día de daño cerebral de Musakola (Arrasate) y Zuatzu (Donostia).
El bloque continuó con el testimonio de Eleder Lacuesta, profesor y socio de ATECE Gipuzkoa, que sufrió un ictus con secuelas severas a los 37 años. Hoy vive en un piso adaptado, acude al campus de la UPV/EHU en silla de ruedas y cursa estudios universitarios. Durante su intervención, animó a otras personas afectadas a seguir formándose y a “normalizar nuestra situación” mediante la participación y el esfuerzo. “Con medios, con apoyo de la comunidad, tenacidad y mucho trabajo personal, se consiguen cosas”, afirmó.
La enfermera Arantza López, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia, clausuró el bloque explicando la experiencia de la Escuela de familias de la Unidad de Ictus de Donostialdea, que atiende en torno a 1.000 casos anuales. Este programa ofrece sesiones de 45 minutos y la entrega de una guía práctica en el momento agudo, con el objetivo de implicar tanto al paciente como a sus familiares desde el inicio del proceso de recuperación.
El acto fue clausurado por Marisa Merino y Manuel Murie, directora gerente y director médico de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, respectivamente. La doctora Merino subrayó que “el verdadero avance en la atención a las personas con daño cerebral adquirido no sólo está en la tecnología y los procesos, que también son esenciales, sino en el acompañamiento que hacemos a las personas y el reconocimiento de las necesidades de cada una de ellas”. A su juicio, nuestra institución “aporta un nexo de unión entre lo sanitario y lo social, beneficioso para todas las personas y entidades implicadas”.
Por su parte, el doctor Murie incidió en la necesidad de garantizar una coordinación efectiva entre los sistemas sanitario y social, tanto por la continuidad de los cuidados como por la protección que requieren las personas cuando la recuperación no puede ser completa. “El ictus debe atenderse en todas sus fases: la fase aguda, la subaguda, la de neurorrehabilitación y la crónica. Y es fundamental que exista coordinación entre los distintos actores implicados en cada una de ellas”, concluyó.
El presidente de ATECE Gipuzkoa, José Manuel Amador, cerró la jornada con un mensaje de esperanza: “Hay un futuro bueno a pesar del ictus”, afirmó, agradeciendo la presencia del público, los ponentes y los moderadores, y reconociendo los avances logrados en las tres décadas de trayectoria de la asociación.
