Afrontamiento del duelo en personas con discapacidad intelectual: una revisión y análisis

Introducción

El duelo es una respuesta emocional ante la pérdida significativa, comúnmente la muerte de un ser querido, y se caracteriza por una serie de reacciones psicológicas, emocionales y conductuales (Worden, 2009). En personas con discapacidad intelectual, la experiencia y el afrontamiento del duelo presentan particularidades relacionadas con sus capacidades cognitivas y sociales (Hewitt & Gilman, 2017). La comprensión limitada de la muerte, dificultades para expresar emociones y el apoyo social insuficiente pueden complicar este proceso, aumentando el riesgo de problemas emocionales prolongados (Torr et al., 2019).

Este artículo tiene como objetivo analizar cómo afrontan el duelo las personas con discapacidad intelectual, identificar los factores que intervienen en su proceso y exponer las estrategias de apoyo más efectivas.

Cómo piensan familias y profesionales sobre la reacción ante la muerte

Limitada comprensión de la muerte

Muchas familias y profesionales consideran que la persona con discapacidad intelectual puede tener dificultades para entender qué significa realmente la muerte, especialmente su carácter irreversible y definitivo (Fenning & Baker, 2012). Esto puede hacer que perciban que la persona no “procesará” el duelo igual que alguien sin discapacidad.

Reacciones emocionales diferentes o atípicas

Se suele pensar que la expresión del dolor puede no ser tan clara o verbal, y que la persona podría mostrar reacciones emocionales poco convencionales, como conductas desafiantes, irritabilidad, ansiedad, o incluso conductas regresivas (Torr et al., 2019). En algunos casos, se teme que no logren expresar su tristeza o que no sean capaces de “entender” lo que les pasa.

Necesidad de apoyos específicos

Tanto familias como profesionales suelen coincidir en que es necesario adaptar la comunicación y ofrecer apoyo emocional constante, dado que la persona puede sentirse confundida o insegura, y esto puede afectar su comportamiento (Hewitt & Gilman, 2017).

Importancia del acompañamiento

Se reconoce que el acompañamiento cercano y comprensivo es fundamental para ayudar a la persona a procesar la noticia, evitar sentimientos de abandono, y facilitar la expresión de sus emociones (Hartley & Green, 2017).

Variabilidad individual

Aunque hay estas ideas generales, muchas familias y profesionales también reconocen que la reacción dependerá mucho del nivel cognitivo, experiencias previas con pérdidas, la calidad de los vínculos afectivos, y el tipo de apoyo recibido (Dodd & Bigby, 2016).

Afrontamiento del duelo en personas con discapacidad intelectual

Comprensión de la pérdida y la muerte

Una de las principales dificultades para las personas con discapacidad intelectual es entender el concepto de la muerte y la irreversibilidad de la pérdida (Fenning & Baker, 2012). Investigaciones indican que muchas tienen una comprensión concreta y limitada, lo que puede generar confusión y miedo (Dodd & Bigby, 2016). Por ello, es importante adaptar la información utilizando un lenguaje sencillo, apoyos visuales y repetir las explicaciones para favorecer su comprensión (Hartley & Green, 2017).

Expresión emocional y comunicación

Las limitaciones en habilidades comunicativas dificultan la expresión del dolor y otros sentimientos asociados al duelo (Dodd & Bigby, 2016). Esto puede manifestarse en conductas desafiantes, retraimiento o ansiedad, interpretadas erróneamente por el entorno como falta de afecto o comprensión (Torr et al., 2019). Por ello, es necesario fomentar espacios seguros donde puedan expresar emociones a través de métodos alternativos como dibujos, música o actividades dirigidas (Fenning & Baker, 2012).

Apoyo social y familiar

El soporte social juega un papel fundamental en el afrontamiento del duelo. En personas con discapacidad intelectual, la familia y los cuidadores son la principal fuente de apoyo emocional (Hewitt & Gilman, 2017). Sin embargo, a veces la familia puede estar desinformada o poco preparada para ofrecer la ayuda adecuada, lo que resalta la necesidad de formación específica para cuidadores y profesionales (Torr et al., 2019).

Estrategias de intervención

Las intervenciones más efectivas combinan la educación emocional adaptada con el apoyo psicosocial continuo (Hartley & Green, 2017). Los programas de duelo para esta población deben incluir actividades estructuradas que faciliten la expresión emocional, la comprensión del concepto de muerte y la construcción de redes sociales de apoyo (Fenning & Baker, 2012). Además, el acompañamiento profesional puede ayudar a identificar señales de duelo complicado y brindar tratamientos específicos cuando sea necesario (Hewitt & Gilman, 2017).

Cómo ayudar en la gestión del duelo

Para apoyar a personas con discapacidad intelectual en la gestión del duelo, es fundamental implementar estrategias que sean accesibles y sensibles a sus necesidades cognitivas y emocionales. Algunas recomendaciones prácticas incluyen:

• Adaptar la comunicación: usar un lenguaje claro, sencillo y directo, apoyado con imágenes, historias sociales o recursos visuales que faciliten la comprensión del concepto de pérdida y muerte (Hartley & Green, 2017).
• Fomentar la expresión emocional: crear espacios seguros y libres de juicios donde puedan manifestar sus sentimientos a través de diferentes medios, como el arte, la música o actividades lúdicas (Fenning & Baker, 2012).
• Establecer rutinas y apoyos constantes: mantener una estructura diaria estable y la presencia de personas significativas ayuda a brindar seguridad y estabilidad emocional durante el proceso de duelo (Hewitt & Gilman, 2017).
• Formación y apoyo a cuidadores: capacitar a familiares, educadores y profesionales para reconocer señales de duelo complicado y ofrecer un acompañamiento adecuado es clave para una intervención temprana (Torr et al., 2019).
• Uso de intervenciones psicosociales: incorporar terapias adaptadas, grupos de apoyo y actividades grupales que permitan compartir experiencias y fortalecer las redes sociales (Hartley & Green, 2017).

Estas estrategias contribuyen a que la persona con discapacidad intelectual pueda vivir el duelo de manera más comprensible y emocionalmente saludable, evitando complicaciones como la depresión o la ansiedad prolongada.

Conclusiones

En resumen, las familias y profesionales suelen pensar que las personas con discapacidad intelectual enfrentan la noticia de la muerte con una mezcla de confusión y emociones intensas que, sin el apoyo adecuado, pueden manifestarse de maneras diferentes a lo esperado. Por ello, se destaca la importancia de estrategias personalizadas que consideren sus capacidades y formas de comunicación para facilitar un afrontamiento saludable.

El duelo en personas con discapacidad intelectual es un proceso complejo influenciado por sus limitaciones cognitivas y comunicativas, pero con el apoyo adecuado puede afrontarse de forma saludable. Adaptar la información, promover la expresión emocional y fortalecer el soporte social son elementos clave para favorecer su bienestar durante el duelo. Se recomienda la formación especializada para profesionales y cuidadores, así como el diseño de intervenciones específicas que respeten las características y necesidades de esta población.

Referencias

• Dodd, K., & Bigby, C. (2016). Exploring grief and loss in people with intellectual disability: A review of the literature. Journal of Intellectual Disability Research, 60(8), 684-699. https://doi.org/10.1111/jir.12246
• Fenning, P., & Baker, B. L. (2012). Young adults with intellectual disabilities and their families: Coping with loss and grief. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(2), 150-160. https://doi.org/10.1352/1944-7558-117.2.150
• Hartley, S., & Green, S. (2017). Supporting people with intellectual disabilities to understand death and dying. British Journal of Learning Disabilities, 45(4), 248-255. https://doi.org/10.1111/bld.12197
• Hewitt, A., & Gilman, S. (2017). Grief and intellectual disability: Implications for practice and policy. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(2), 290-298. https://doi.org/10.1111/jar.12240
• Torr, J., Davis, R., & Stancliffe, R. (2019). Supporting people with intellectual disability through bereavement: A systematic review. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(1), 28-39. https://doi.org/10.1111/jppi.12263
• Worden, J. W. (2009). Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner (4th ed.). Springer Publishing Company.