Uso del exoesqueleto Atlas 2030 en el tratamiento de enfermedades raras

Las enfermedades raras (ER), o poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo, más de 300 millones en el mundo. Sirva un ejemplo, el Informe del Registro de Enfermedades de Euskadi de 2022 identifica un total de 10.325 personas con enfermedades poco frecuentes.

Las ER, en su mayoría, son crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Muchas de ellas tienen un comienzo precoz en la vida (aparecen antes de los 2 años de edad). Las personas que padecen estas enfermedades manifiestan dolor crónico, déficit motor, sensorial o intelectual… presentando en muchos casos, discapacidad en la autonomía.

Asimismo, las ER, están caracterizadas por una amplia diversidad en cuanto a los síntomas, que varían tanto entre las diferentes enfermedades, así como dentro de la misma patología (existen diferentes subtipos dentro de la misma enfermedad). Es así, que se necesita una atención integral y multidisciplinar, especialmente en la infancia, ya que tienen carácter pediátrico en el 70% de los casos.

La evidencia científica, presenta la importancia de aspectos específicos en programas de rehabilitación en niños/as con déficits en el desarrollo motor. En estos programas, se hace mención a la bipedestación y a la marcha con/sin ayudas técnicas, fortalecimiento muscular y trabajo de movilidad.

La terapia con el exoesqueleto Atlas 2030 cumple con estos requisitos. Con el dispositivo, logramos una bipedestación alineada y segura, además de una marcha funcional que permite al menor explorar e interactuar con el entorno.

Una de las ventajas del dispositivo robótico es la capacidad de realizar un trabajo orientado a diferentes tareas, repetitivo e intensivo, manteniendo una correcta alineación de todo momento. Esto incluye la capacidad de aumentar volumen de trabajo, aumentando repeticiones y mejorando la resistencia cardiovascular al esfuerzo.

Los niños/as deben experimentar gran variedad de posiciones a lo largo del día. Esto adquiere una mayor relevancia en los casos con limitaciones de movimiento (contracturas de origen postural, deformidades…). Los cambios de posición también contribuyen a una mejora en la salud cardiopulmonar, digestiva y circulatoria.

En conclusión, la movilidad activa es fundamental para mejorar la calidad de vida en niños/as, ya que influye en aspectos no solo motores, si no también, sociales y emocionales. Brindando, además, la oportunidad de nuevas experiencias de movimiento y exploración a niños/as severamente afectados/as.

Características del Atlas 2030

El Atlas 2030 es un dispositivo pediátrico que consta de ocho motores que permiten libertad total de movimientos. Esta tecnología brinda la posibilidad de la integración, interacción y participación del usuario con el entorno. Ofrece una rigidez ajustable con la capacidad de minimizar las fuerzas debidas a los impactos, interactuando de forma segura con el usuario, almacenando y liberando simultáneamente energía en elementos elásticos pasivos (característica altamente útil y necesaria en usuarios que sufren espasticidad, distonías y/o espasmos).

Posee dos modos de funcionamiento:

1. Modo automático, donde los motores realizan el 100% del movimiento.
2. Modo de intención de movimiento, donde el menor tiene que superar un umbral de fuerza programado por el fisioterapeuta (su función es la de hacer al usuario más activo o, incluso, sirve para reforzar la musculatura de los miembros inferiores, según se configure el umbral de fuerza).

Además, puede caminar hacia delante y hacia atrás, permitiendo un desarrollo psicomotor mayor. En esta misma línea, se logran beneficios físicos, psicológicos y emocionales.

En cuanto a la dimensión física:

• Mejora la fuerza en todos los grupos musculares.
• Mejora el ROM de miembros inferiores y la calidad de marcha.
• Mejora de la resistencia.
• Mejora la estabilidad de cabeza, tronco y miembros inferiores.
• Reduce la espasticidad.
• Mejora de manipulación y movilidad de miembros superiores,
• Mejora de la capacidad ventilatoria y cardiovascular.

Y si nos centramos en la dimensión psicológica, observamos que:

• Estimula y promueve la participación.
• Facilita la comunicación.
• Ayuda al desarrollo.
• Estimula la conciencia corporal.
• Favorece el trabajo de tarea dual.

En los aspectos relacionados con la dimensión emocional, según nuestra experiencia, favorece:

• Un mayor crecimiento personal y un aumento de la confianza en sí mismo.
• Una mejora en la calidad de vida.
• El incremento de la inclusión social.
• El desarrollo de las relaciones sociales.
• Una mejora de la autoestima.

Fuentes

• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (ASEBIER)
• Estado de los semáforos de la evidencia 2019: revisión sistemática de las intervenciones para prevenir y tratar a niño/as con parálisis cerebral.
• Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP)